Дев'ятирічні спроби діагностувати моторошну недугу закінчилися тим, що її списали на деменцію та онкологію
Прогнозувати, лікувати та профілактувати різні хвороби людство навчилося, і здивувати його чимось після пандемії коронавірусу, здавалося б, важко. Але все ж таки можливо, що доводить таємнича історія розслідування не менш таємничого неврологічного захворювання в Канаді. Пацієнтів переслідують різноманітні та жахливі симптоми: втрата пам'яті, незрозумілі болі та спазми, ненормальні посмикування, проблеми із зором, галюцинації.
На сьогодні відомо про 200 випадків цієї недуги, майже всі вони зосереджені в одній провінції і багато хворих - молоді люди, повідомляє The Guardian.
Вже призабута за три роки історія про загадкове захворювання головного мозку випливла у зв'язку з тим, що журналісти The Guardian отримали доступ до електронного листування відомого канадського мікробіолога Майкла Култхарта з вченими-дослідниками з Канадського агентства громадської охорони здоров'я. Останні, стурбовані новими випадками дивної та виснажливої хвороби, звернулися до Култахрту невипадково.
У 2021 році він керував федеральним розслідуванням у провінції Нью-Брансвік, яке намагалося з'ясувати природу та причини хвороби. Крім того, він очолює канадську систему спостереження за хворобою Крейтцфельдта-Якоба – це рідкісне та смертельне захворювання головного мозку, і три роки тому була версія, що нові випадки загадкової хвороби можуть бути пов'язані з ним. Інакше кажучи, віе як ніхто розбирався у питанні, але, як з'ясувалося з листування, його усунули від будь-якої участі в ньому з політичних причин.
Але це не заважає вченому мати свою думку.
"Думаю, вплив навколишнього середовища або комбінація впливів запускає та/або прискорює різні нейродегенеративні синдроми у людей, мабуть, сприйнятливих до захворювань, пов'язаних з неправильним згортанням білків, зокрема хвороби Альцгеймера і хвороби Паркінсона", - цитує лист вченого.
Перший випадок загадкової хвороби було зафіксовано у 2015 році, у 2019 їх стало 11, а у 2020 – 24, у 2021 – 43. Більшість випадків було зосереджено на Акадському півострові - це малонаселений регіон у північно-східній частині провінції Нью-Брансвік.
Симптомів у пацієнтів було дуже багато, і вся ця "колекція" виявилося зовсім не типовою для захворювань головного мозку. Хоча певна тенденція є: спершу люди скаржаться на нічим не обгрунтовані болі, що блукають по тілу, і зміни в поведінці, що найчастіше сприймається як симптоми тривожності або депресії. Але за 1,5-2,5 роки розвиваються інші і вже моторошні симптоми - стукіт зубів, слинотеча, зниження когнітивних функцій, атрофія м'язів, галюцинації, відчуття, що по тілу повзають комахи.
І коли 2021 року стало відомо про п'ять випадків смерті, політики зажадали від лікарів відповіді, що ж, чорт забирай, відбувається? Тому більше року експерти охорони здоров'я відстежували групу із 43 випадків “підозри на неврологічне захворювання без певної причини”.
Крім вивчення пацієнтів, консультувалися з експертами в галузі неврології, гігієни навколишнього середовища, польової епідеміології, зоонології та токсикології, намагаючись зрозуміти, що може викликати загадкову хворобу. Але не змогли навіть розібратися, чи є вона невідомим раніше неврологічним синдромом чи це серія незв'язаних, але раніше відомих захворювань.
Через рік безплідних спроб зрозуміти, із яким загадковим звіром має справу провінція, "проблема вирішилася" споконвічним чиновницьким способом - було оголошено, що її просто немає, як немає й найдивнішої хвороби. У лютому 2022 року Комітет з нагляду офіційно повідомив, що жоден із 48 випадків не відповідає визначенню невідомого мозкового синдрому і що жертви, ймовірно, страждають від відомих захворювань. Тобто хвороба зрозуміла, але ще не діагностована - може, рак, а може - деменція або ще щось, але розслідування оголошується закритим.
Такими висновками були шоковані і пацієнти, і їхні сім'ї, і лікарі, які весь час намагалися лікувати цих хворих і зрозуміти, що відбувається. Серед них - і відсторонений від справ Майкл Култхарт, і невролог Алієр Марреро, який займався всіма останніми випадками, і чия титанічна робота була поставлена під сумнів.
Через два роки нові випадки хвороби, як і раніше, з'являються, "старі пацієнти", життя яких розвалюється на очах, ігноруються.
За словами однієї з пацієнток, після закриття розслідування вона не отримувала жодної допомоги, а симптоми стрімко погіршуються. Молода жінка не може більше готувати їжу і водити машину, оскільки руки вже не контролюються, має м'язовий тремор і проблеми з координацією, вона не може жити без розумного динаміка, який нагадує їй, що потрібно їсти, приймати ліки і йти в душ. А політики, на її думку, не хочуть визнавати серйозності ситуації, адже інакше нею доведеться займатися - простіше сказати, що це така дивна деменція.
Підписуйтесь на наш Telegram-канал щоб не пропустити важливі новини. Підписатися на канал у Viber можна тут.